Vivir con hemofilia

La hemofilia afecta a cada persona de manera diferente. Tanto si tienes hemofilia como si eres un cuidador, pareja o padre/madre de una persona con hemofilia, te enfrentarás a diferentes retos que irán evolucionando a lo largo de la vida.

Conocer nuestros límites, integrarse, aprender a cuidar de uno mismo, encontrar el equilibrio y asumir compromisos son solo algunas de las cosas que se aprenden a lo largo de la vida, o de la vida de un ser querido con hemofilia. Liberate Life consiste en crear una realidad en la que puedes practicar deporte cualquier día, no tan solo en los días de tratamiento, y participar en las mismas actividades que tus compañeros de colegio sin miedo. Se trata de desafiar lo convencional y entender lo que se puede hacer en cada etapa de la vida. Se trata de descubrir las oportunidades y aprovecharlas al máximo.

En definitiva, Liberate Life consiste en desafiar el statu quo y lograr algo que ahora es posible y factible: vivir la vida al máximo.

A medida que cada persona se enfrenta a diferentes circunstancias, las estrategias de tratamiento deben adaptarse para satisfacer sus necesidades. Por eso es importante, en primer lugar, hablar con el equipo responsable del tratamiento de tu hemofilia, ya que ellos conocen tu enfermedad y tus circunstancias. Este equipo es la mejor fuente de información y asesoramiento.

Si aún no eres miembro, también puedes plantearte ponerte en contacto con una organización local de pacientes, que puede ofrecerte apoyo, asesoramiento y más información. Las personas que forman parte de estas asociaciones trabajan para mejorar la vida de las personas con hemofilia y pueden mantenerte informado sobre los últimos avances. También pueden ayudarte a conocer mejor tus derechos.

La orientación proporcionada por tu equipo de hemofilia y el apoyo recibido por parte de la organización de pacientes te ayudarán a planificar tu futuro.

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