Soy un adulto joven con hemofilia

La transición entre el final de la adolescencia y el comienzo de la edad adulta serán algunos de los años más emocionantes e importantes de tu vida. Es posible que te estés preparando para terminar el instituto y comenzar una vida independiente de tu familia. Pero a medida que creces, también lo hacen tus responsabilidades. A pesar de lo emocionante que es esta etapa de la vida, para alguien con hemofilia también puede ser angustioso: además de todas las novedades, también tienes que pensar en controlar la hemofilia por ti mismo. Pero, ¡no tienes que sentirte así! Con el apoyo y la información adecuados, el paso por la primera etapa de la edad adulta puede ser tan fantástico, arriesgado y estimulante como tú quieras que sea.

A medida que te haces mayor, una cosa que cambia en la hemofilia es que te enfrentas a más responsabilidades. Esto puede ser tan motivador como intimidante. Además de tener que realizar las tareas diarias de un "adulto", también tendrás que empezar a controlar tu tratamiento y tu salud por ti mismo. Esto implica hacer cosas como mantener una comunicación constante con el equipo médico, acudir a las citas médicas, pedir la medicación y llevar un registro del tratamiento. Al principio esto puede parecer abrumador, pero con el tiempo, a medida que se convierta en parte de tu nuevo estilo de vida, dominarás esta rutina de forma natural, igual que la de lavar los platos.

Encontrar tu propio camino

Padecer hemofilia en la adolescencia o en la juventud puede suponer un reto. Durante esta etapa de la vida, todas las exigencias que caen sobre ti - seguir los planes de tratamiento, controlar las infusiones, el estrés social, la planificación y la presión familiar - pueden resultar demasiado. Pero no todo tiene que ser negativo. Ahora la vida consiste en sentirse autosuficiente, aprender a encontrar el equilibrio entre estar protegido y las oportunidades.

Abrirse

Es comprensible que no quieras ponerte en pie y anunciar que tienes hemofilia a tu grupo de amigos o a toda la clase. Sin embargo, es importante recordar que, a diferencia de los primeros años de colegio, las cosas cambian cuando te haces mayor. Tus compañeros de la universidad o del trabajo probablemente serán más maduros y comprensivos que los que tenías cuando eras más pequeño y es muy probable que tengan una mentalidad más abierta y te apoyen en tu enfermedad. ¡Inténtalo!

Lo primero es lo primero: el sexo es algo totalmente normal y saludable para alguien con hemofilia, como para cualquier otra persona. Dicho esto, es natural que tengas preguntas sobre el sexo relacionadas con la enfermedad. Puede que sea algo que no quieres hablar con tus padres, pero es importante que hables con alguien con quien te sientas cómodo y que pueda responder a tus preguntas, como por ejemplo tu médico o cualquier otro miembro del equipo que se ocupa del cuidado de tu hemofilia.

Si has conocido a alguien especial y no estás seguro de cuándo o cómo contarle que padeces hemofilia, hay una cosa muy importante que debes tener en cuenta: ¡depende de ti! Puedes hacerte algunas preguntas básicas como: ¿A mí me gustaría saberlo si fuera al revés? ¿Puede surgir la conversación de forma natural? ¿Podré explicar mi enfermedad y responder a todas las preguntas que me haga?

Puede que no sea fácil, pero casi siempre la mejor estrategia es simplemente romper los mitos y educar a la gente acerca de la hemofilia, hablando de la enfermedad y de su tratamiento. Si valen la pena, serán comprensivos y te apoyarán.

El mejor consejo cuando se trata de sexo y hemofilia es buscar a alguno de tus conocidos con hemofilia en quien confíes, que sea unos años mayor que tú, y preguntarle cómo manejó la situación cuando tenía tu edad. Lo más probable es que esté muy feliz de poder ayudarte.