I'm the parent of a child living with

Soy padre de un niño con hemofilia

¿Ves oportunidades antes que limitaciones?

¿O es al revés? Para los padres y cuidadores de niños pequeños con hemofilia, uno de los retos más difíciles consiste en saber dónde poner los límites y, al mismo tiempo, ofrecer oportunidades para que los niños puedan explorar, caerse y aprender. Para un adolescente que quiere sentirse como un niño "normal", el reto consiste en aprender poco a poco a asumir la responsabilidad del tratamiento de su hemofilia.

Y como los jóvenes no pueden tomar muchas de las grandes (y pequeñas) decisiones por sí mismos, tú como madre o padre tienes un papel fundamental en dar forma a la vida de tu hijo.

 

Child with haemophilia

Una vida como cualquier otra en casi todos los sentidos

 

Descubrir que tu hijo tiene una enfermedad crónica puede ser un shock. Sin embargo, el hecho de que una enfermedad sea para toda la vida no significa que el futuro vaya a ser difícil. Hoy en día, la hemofilia se puede controlar con éxito con un tratamiento y un equipo integrado por especialistas en trastornos de la coagulación. Al principio, el contacto con este equipo será muy frecuente, pero con el tiempo, se suele reducir a alrededor de 2-4 consultas de seguimiento al año.

Ver oportunidades antes que limitaciones

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Equilibrio entre protección y oportunidad


Como padre de un niño con hemofilia, debes tener en cuenta una serie de cosas a medida que tu hijo crece. Si bien puede ser un tema preocupante al principio, la hemofilia puede controlarse y tu hijo puede vivir una vida larga y satisfactoria. Consiste en encontrar el equilibrio perfecto, muy posible, entre protección y oportunidad.

 

 

Protección
 

Evitar lesiones y hemorragias

  • Es necesario establecer una rutina clara con respecto al tratamiento de la hemofilia de tu hijo desde el primer día.
  • Instala puertas de seguridad, cerraduras a prueba de niños y cubre radiadores, y coloca protectores de esquinas en los bordes afilados de la casa.
  • Es importante mantener una buena higiene bucal para tener unos dientes y encías sanos. Esto reducirá la posibilidad de que las encías sangren o de que tu hijo necesite una cirugía dental.
  • Evita las inyecciones intramusculares, ya que pueden causar hemorragias musculares.
  • Utiliza paracetamol para aliviar el dolor. Otros analgésicos pueden ser perjudiciales para las personas con trastornos hematológicos porque pueden interferir con la coagulación.

 

Comunícate con los profesionales sanitarios

  • Informa al dentista, médico de familia y otros profesionales sanitarios de que tu hijo tiene hemofilia.
  • Entrega a tu hijo una "tarjeta identificativa de paciente con hemofilia" en la que se indique el diagnóstico, grupo sanguíneo, medicación actual y los números de teléfono del equipo médico responsables del tratamiento de su hemofilia.
  • No dudes en ponerte en contacto con el personal médico o de enfermería del hospital si necesitas alguna aclaración o tienes alguna pregunta.

Oportunidad
 

Mantente positivo

  • La actividad física es especialmente importante para las personas con hemofilia porque ayuda a fortalecer los músculos y las articulaciones. Debes tener en cuenta que los niños que participan en actividades deportivas con frecuencia pueden necesitar ajustar la dosis y frecuencia de su medicación.
  • Recuerda que, si se maneja adecuadamente, la hemofilia no tiene por qué controlar cada aspecto de la vida de tu hijo. Las actividades y oportunidades en las que puede participar serán tan ilimitadas como su imaginación.

 

Anima a tu hijo

  • Ayuda a tu hijo a que participe activamente en su tratamiento, para que el camino hacia el autotratamiento sea una transición más fácil y natural.
  • Anima a tu hijo a llevar una "vida normal" y a participar en deportes con otros niños, asegúrate de que no sean deportes de contacto para evitar lesiones o hemorragias. Pertenecer a un club deportivo y tener un horario en el que realice una actividad física con regularidad no solo será muy positivo para las articulaciones de tu hijo, sino que le ayudará a integrarse y a sentirse como cualquier otro niño.
  • No olvides disfrutar de todas las cosas maravillosas que conlleva tener un hijo: jugar, divertirse y explorar el mundo juntos.

 

Infundir el factor a tu hijo puede resultar difícil al principio.
Sin embargo, con tiempo y práctica, ambos os acostumbraréis rápidamente al proceso.
Para empezar con buen pie, te ofrecemos una breve guía para dominar las infusiones.

 

Haz clic aquí para leer más sobre las numerosas oportunidades que ofrece una vida más allá de la hemofilia.

 

 

NP-7858

Soy padre de un niño con hemofilia

¿Ves oportunidades antes que limitaciones?

¿O es al revés? Para los padres y cuidadores de niños pequeños con hemofilia, uno de los retos más difíciles consiste en saber dónde poner los límites y, al mismo tiempo, ofrecer oportunidades para que los niños puedan explorar, caerse y aprender. Para un adolescente que quiere sentirse como un niño "normal", el reto consiste en aprender poco a poco a asumir la responsabilidad del tratamiento de su hemofilia.

Y como los jóvenes no pueden tomar muchas de las grandes (y pequeñas) decisiones por sí mismos, tú como madre o padre tienes un papel fundamental en dar forma a la vida de tu hijo.

 

Child with haemophilia

Una vida como cualquier otra en casi todos los sentidos

 

Descubrir que tu hijo tiene una enfermedad crónica puede ser un shock. Sin embargo, el hecho de que una enfermedad sea para toda la vida no significa que el futuro vaya a ser difícil. Hoy en día, la hemofilia se puede controlar con éxito con un tratamiento y un equipo integrado por especialistas en trastornos de la coagulación. Al principio, el contacto con este equipo será muy frecuente, pero con el tiempo, se suele reducir a alrededor de 2-4 consultas de seguimiento al año.

Ver oportunidades antes que limitaciones

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Como padre de un niño con hemofilia, debes tener en cuenta una serie de cosas a medida que tu hijo crece. Si bien puede ser un tema preocupante al principio, la hemofilia puede controlarse y tu hijo puede vivir una vida larga y satisfactoria. Consiste en encontrar el equilibrio perfecto, muy posible, entre protección y oportunidad.

 

 

Protección
 

Evitar lesiones y hemorragias

  • Es necesario establecer una rutina clara con respecto al tratamiento de la hemofilia de tu hijo desde el primer día.
  • Instala puertas de seguridad, cerraduras a prueba de niños y cubre radiadores, y coloca protectores de esquinas en los bordes afilados de la casa.
  • Es importante mantener una buena higiene bucal para tener unos dientes y encías sanos. Esto reducirá la posibilidad de que las encías sangren o de que tu hijo necesite una cirugía dental.
  • Evita las inyecciones intramusculares, ya que pueden causar hemorragias musculares.
  • Utiliza paracetamol para aliviar el dolor. Otros analgésicos pueden ser perjudiciales para las personas con trastornos hematológicos porque pueden interferir con la coagulación.

 

Comunícate con los profesionales sanitarios

  • Informa al dentista, médico de familia y otros profesionales sanitarios de que tu hijo tiene hemofilia.
  • Entrega a tu hijo una "tarjeta identificativa de paciente con hemofilia" en la que se indique el diagnóstico, grupo sanguíneo, medicación actual y los números de teléfono del equipo médico responsables del tratamiento de su hemofilia.
  • No dudes en ponerte en contacto con el personal médico o de enfermería del hospital si necesitas alguna aclaración o tienes alguna pregunta.

Oportunidad
 

Mantente positivo

  • La actividad física es especialmente importante para las personas con hemofilia porque ayuda a fortalecer los músculos y las articulaciones. Debes tener en cuenta que los niños que participan en actividades deportivas con frecuencia pueden necesitar ajustar la dosis y frecuencia de su medicación.
  • Recuerda que, si se maneja adecuadamente, la hemofilia no tiene por qué controlar cada aspecto de la vida de tu hijo. Las actividades y oportunidades en las que puede participar serán tan ilimitadas como su imaginación.

 

Anima a tu hijo

  • Ayuda a tu hijo a que participe activamente en su tratamiento, para que el camino hacia el autotratamiento sea una transición más fácil y natural.
  • Anima a tu hijo a llevar una "vida normal" y a participar en deportes con otros niños, asegúrate de que no sean deportes de contacto para evitar lesiones o hemorragias. Pertenecer a un club deportivo y tener un horario en el que realice una actividad física con regularidad no solo será muy positivo para las articulaciones de tu hijo, sino que le ayudará a integrarse y a sentirse como cualquier otro niño.
  • No olvides disfrutar de todas las cosas maravillosas que conlleva tener un hijo: jugar, divertirse y explorar el mundo juntos.

 

Infundir el factor a tu hijo puede resultar difícil al principio.
Sin embargo, con tiempo y práctica, ambos os acostumbraréis rápidamente al proceso.
Para empezar con buen pie, te ofrecemos una breve guía para dominar las infusiones.

 

Haz clic aquí para leer más sobre las numerosas oportunidades que ofrece una vida más allá de la hemofilia.

 

 

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